„Takie jest życie – myślę sobie, kiedy trudności piętrzą się przede mną niczym zwały gruzu, kiedy wypalam się tak bardzo, że nie mam już sił nawet na kolejny oddech… a mimo wszystko biorę się w garść, by podążać dalej do przodu, krok w krok z moim autystycznym synkiem. (Izyda http://idn.org.pl/sonnszz/autyzm.htm)
Diagnoza lekarska autyzm wywołuje u rodziców szok. Najbardziej obezwładnia bezsilność i lęk przed niepewną przyszłością. Następnie zaczynają się próby adaptacji do nowych okoliczności. Najczęściej w przeciągu 2-4 lat rodzina powoli przystosowuje się i zaczyna akceptować chorobę dziecka. Te pierwsze lata są szalenie trudne – często w rodzinach dochodzi do wielu konfliktów. Rodzina najczęściej zmienia swoją strukturę, jedno z rodziców zostaje w domu, by opiekować się chorym dzieckiem, rodzeństwo pełni funkcję pomocników, a drugi z rodziców troszczy się o zapewnienie środków finansowych.
Bardzo ważne jest aby dać sobie czas i zastanowić się nad potrzebami pozostałych domowników, ale również nad własnymi. Na pewno perspektywa troski o siebie lub małżonka/partnera i pozostałe dzieci może wydawać się przytłaczająca.
Troska o samego siebie
Ponieważ masz teraz więcej obowiązków i musisz sprostać większej liczbie wyzwań, dbałość o zdrowie emocjonalne jest ważniejsza niż kiedykolwiek dotąd. Oto kilka porad opracowanych na podstawie badań z uczestnictwem rodziców dzieci z autyzmem, którzy wypracowali sobie skuteczne strategie radzenia sobie ze stresem, dzięki czemu dobrze prosperowali i doświadczyli szczęścia.
Zidentyfikuj konkretny cel i zacznij pracować .
Radzenie sobie ze stresem poprzez określenie zadań, robienie planu i ich wykonanie pomaga w redukowaniu stresu, jak również tworzy poczucie własnej wartości i pewności siebie. Cel może być prosty np. robienie czegoś wspólnie przez dziesięć minut z każdym z członków rodziny przez większość dni w tygodniu lub znalezienie opiekunki do dziecka, dzięki której zyskacie jeden lub dwa wieczory w miesiącu na wspólne wyjście.
Przejmij kontrolę. Pewnie masz wrażenie, że nie panujesz nad swoim życiem – lecz to nieprawda. Wiedz, że już teraz masz pewną kontrolę nad niektórymi sprawami. Dostrzeganie tego, stawianie celów w tych obszarach i realizowanie ich, rozwiążą niektóre problemy i ochronią cię przed poczuciem bezsilności. A gdy popełnisz błąd, to nie będzie końca świata, po prostu przemyślisz wszystko dokładnie, przyjrzysz się rezultatom, skorzystasz z porad osób, którym ufasz. Możesz naprawić błąd i podjąć inną decyzję. Działanie jest o wiele lepsze od bierności i przede wszystkim przynosi skutki.
Odpoczywaj.
Uważasz, że cały czas musisz koncentrować się na dziecku czy innych członkach rodziny. Jednak danie sobie wytchnienia i skoncentrowanie się wyłącznie na sobie na pewno pomoże ci odzyskać utraconą energię i zachować odpowiedni punkt widzenia na niektóre problemy. Może to dotyczyć nawet krótkiego czasu na poświęcenie się rzeczom czy czynnościom, które sprawiają ci przyjemność. To pozwoli zregenerować się, co przyniesie korzyść nie tylko tobie, lecz także pozostałym domownikom.
Wyjdź do ludzi.
Klucz do zachowania równowagi psychicznej to udział w grupach wsparcia. Tworzenie relacji z innymi rodzicami, doświadczającymi podobnych stresujących sytuacji, akceptujących cię, gotowych cię wysłuchać i zaoferować swoją pomoc, pozytywnie wpłynie na twoje zdrowie emocjonalne.
Nie zapominaj systematycznie gratulować samemu sobie.
Zatrzymaj się czasem i pomyśl o wszystkim, co osiągasz. Bądź dumny z tego, że pogłębiasz wiedzę na temat autyzmu, czytasz książki, szukasz diagnozy odpowiedniej terapii dla swojego dziecka oraz równoważysz potrzeby innych członków rodziny. Uśmiechnij się – masz dużo powodów do dumy. Możliwe, że jesteś na drodze innej niż oczekiwałeś, jednak prowadzi cię ona do nowych okazji do nauki, współodczuwania czy budowania relacji. Czasem zanotuj rzeczy, których się nauczyłeś, a zobaczysz ile zdobyłeś, dokąd dotarłeś i jak urosłeś w obliczu stresu.
Zapraszamy do zapoznania się z listem do rodziców dostępnym tutaj: List
Źródło: Metoda wczesnego startu dla dziecka z autyzmem (ESDM) Sally J. Rogers, Geraldine Dawson, Laurie A. Vismara UJ 2015.
Opracowała mgr Anna Ustjanowska
pedagog