„O rodzeństwie osób z autyzmem mówi się czasem: „cisi bohaterowie domu”. Oni sami bohaterami się nie czują. Wolą mówić raczej o wielkiej, choć czasem trudnej miłości do swoich braci i sióstr.”(…)
Przeprowadzone badania pokazały, iż konsekwencje posiadania rodzeństwa z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie są ani jednoznacznie negatywne, ani pozytywne. Rodzice dziecka z autyzmem zazwyczaj poświęcają mu dużo swojego czasu, uwagi i energii. Zdrowe rodzeństwo jest obarczone wieloma obowiązkami domowymi. Z tego powodu mogą oni odczuwać gniew, zazdrość, poczucie zaniedbania, odrzucenie rodzeństwa, potrzebę rekompensowania rodzicom rozczarowania związanego z posiadaniem autystycznego dziecka. Występuje poczucie zażenowania, osamotnienia, izolacji społecznej, kłopoty z nauką oraz z ułożeniem sobie relacji z rówieśnikami. Często również towarzyszy im niepokój związany z dylematem zajęcia się autystycznym rodzeństwem w dorosłym życiu, czy przyszli partnerzy życiowi zechcą uczestniczyć w takiej relacji, jak również obawa przed obciążeniem tą niepełnosprawnością własnego potomstwa. Istnieją także pozytywne aspekty bycia rodzeństwem osoby z autyzmem: dzieci osiągają szybciej pełną dojrzałość, poziom empatii u nich jest znacznie większy niż u rodzeństwa bez autystycznego dziecka, rzadziej także zostaje eksponowane odczucie zazdrości i odrzucenia. Są bardziej tolerancyjni, odpowiedzialni wyrozumiali oraz wykazują silniejszy i trwalszy związek z rodziną.
Istotną rolę w procesie przystosowania rodzeństwa do nowej sytuacji odgrywają rodzice. Ważnym elementem jest czas spędzony sam na sam z rodzicami. Formą spędzania czasu może być wspólne wyjście na zakupy, umycie auta, czy wspólne czytanie książki. Ważne jest, aby rodzic wsłuchał się w to, co dziecko ma do powiedzenia na temat swoich przyjaciół, zainteresowań, problemów, uczuć itp. Dziecko musi poczuć, że uwaga jest skupiona wyłącznie na nim, że jest ważne i że rodzic lubi spędzać z nim czas. Musi wiedzieć że brat lub siostra wymaga mnóstwa czasu i uwagi rodziców, ale zawsze może powiedzieć rodzicowi, iż potrzebuje jego obecności.
Badania pokazały, że rodzeństwo czerpie korzyści z otwartych i częstych rozmów dotyczących dziecka z autyzmem. Wyjaśnianie zachowań autystycznych rodzeństwu będzie miało różne formy w zależności od wieku dziecka. Przedszkolak nie zrozumie czym jest autyzm, lecz zauważy, że barat czy siostra zachowuje się inaczej niż jego rówieśnicy. Dzieci 7-9 letnie mają pełną świadomość inności swojego rodzeństwa i będą zakłopotane jego zachowaniem wśród rówieśników. Otwarte rozmowy na temat tych różnic z dziećmi od najmłodszych lat pozwolą im na głośne wyrażenia swoich uczuć zamiast się ich wstydzić. Dzieci mogą również martwić się, że zarażą się autyzmem od brata czy siostry, mieć poczucie winy z powodu swoich negatywnych uczuć wobec rodzeństwa, że samo nie cierpi na autyzm lub zastanawiać się czy przypadkiem jakoś nie spowodowały choroby rodzeństwa.
Rodzic powinien otwarcie porozmawiać z dzieckiem na temat tego typu obaw i zmartwień, tak by dostarczyć mu pewnych faktów i uspokoić je. Należy posługiwać się słowami, pojęciami, zdaniami, które dziecko potrafi zrozumieć, a w razie potrzeby będzie mogło ich użyć, aby wyjaśnić swoim rówieśnikom co to jest autyzm. Dobrze jest dać dziecku przykład np. pozwalając mu słuchać, gdy rodzic opowiada innym osobom o autyzmie.
opracowała: Anna Ustjanowska, pedagog, oligofrenopedagog
Źródła:
Pedagogika Rodziny. 2(1)/2012, „Autyzm w rodzinie – problemy i próby pomocy”, Konstantinos Tsirigotis, Ewa Lewik-Tsirigotis, Katarzyna Dydyna
https://autyzmwszkole.com/2015/11/22/rodzenstwo-dzieci-z-autyzmem/
Rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Ewa Pisula
Metoda wczesnego wspomagania startu dla dziecka autyzmu, S. J. Rogers, G. Dawson, L.Vimara